Jan kämpfte jahrelang mit den Symptomen seiner Autoimmunerkrankung. Dabei waren sowohl die körperlichen Schmerzen als auch die psychische Belastung seine ständigen Begleiter. Doch in einer Reha beschloss Jan sich seiner Erkrankung zu stellen und die Herausforderungen, die damit einhergehen, anzugehen. Mit Erfolg: Akzeptanz und eine passende Therapie ermöglichen Jan ein neues Leben. Seine Geschichte soll andere Betroffene ermutigen nicht aufzugeben und sich die Hilfe zu suchen, die sie verdienen.
Schon in der Jugend spürte Jan, dass mit seiner Haut etwas nicht stimmte. Während die Pickel bei seinen Mitschülern mit der Zeit verschwanden, verschlechterte sich sein Zustand zunehmend. „Ich sah im Sportunterricht, wie die anderen Jungs reine Haut bekamen, während meine immer schlimmer wurde“, erinnert sich der 30-Jährige. Der Blick in den Umkleidespiegel wurde zur Qual. Schmerzhafte Entzündungen und Abszesse, die immer wieder aufbrachen und Narben hinterließen, bedeckten bald nicht nur sein Gesicht, sondern auch Rücken, Brustkorb und sogar den Genitalbereich.
Die anderen bemerkten es natürlich und Jan wurde zum Ziel von Diskriminierung und Ausgrenzung. Spitznamen wie „Pickelgesicht“ brannten sich tief in seine Seele. Nach außen blieb er cool und gelassen, doch innerlich litt er unsäglich.
„Ich war innerlich verloren, verzweifelt – ich wusste einfach nicht mehr weiter. Das war ganz schön viel für mich.“
Jan versuchte, seine Hautprobleme zu verbergen. Er war immer der Letzte in der Turnhalle, um allein zu duschen und sich umzuziehen, versteckte sich oft auf der Toilette, um Blicken und Kommentaren zu entgehen. Immer mehr zog er sich zurück, isolierte sich und versuchte, die Krankheit zu ignorieren.
Von der Diagnose zu ersten Behandlungsversuchen
Mit 15 Jahren fasste er schließlich Mut und suchte eine Hautärztin auf. Die Diagnose: chronische Akne inversa. „Mir wurde gesagt, dass ich mein Leben lang damit zu tun haben würde“, erzählt Jan. Die Diagnose traf ihn wie ein Schlag, doch er klammerte sich an die Hoffnung, die Krankheit mit Medikamenten in den Griff zu bekommen. Anfangs nahm er die Tabletten regelmäßig, doch wie so oft bei Jugendlichen, schwand seine Motivation. Die Folge: Jans Haut verschlechterte sich weiter.
„Das ging einige Jahre so weiter. Die Situation belastete mich damals vor allem psychisch sehr. Ich wollte einfach nicht einsehen, dass ich anders war. Ich wollte nicht abhängig von einer regelmäßigen Tabletteneinnahme sein“, berichtet der junge Mann.
Mit 18 Jahren musste er sich schließlich einer Operation am Steißbein unterziehen, um einen großen Abszess entfernen zu lassen. Die OP zwang ihn zu einer langen Auszeit und hinterließ tiefe körperliche und seelische Narben.
Jans täglicher Kampf um ein normales Leben
Als Jan eine Ausbildung im Einzelhandel begann, wurde die vorgeschriebene Kleidung zum Problem. „Ein weißes Hemd und ein Rücken voller entzündeter Abszesse – das passt einfach nicht zusammen“, so Jan. Er versuchte, die Flecken mit Schals zu verstecken, selbst im Hochsommer. „Ich wollte nicht, dass jemand etwas merkt“, erklärt er. „Am schlimmsten waren die Blicke und Kommentare. Manche Leute fragten mich tatsächlich, ob ich mich nicht waschen würde.“
Der psychische Druck war immens. „Irgendwann glaubst du, was andere sagen“, gesteht Jan. „Ich gab mir selbst die Schuld und geriet in eine richtige Negativspirale“, so Jan weiter. Die Schmerzen waren manchmal so stark, dass er sich krankmelden musste. Jan vertraute sich seinem Chef an und erklärte ihm die Situation. Zu seiner Erleichterung reagierte sein Chef verständnisvoll, zeigte großes Mitgefühl und versuchte, ihn bestmöglich zu unterstützen. Doch die eine positive Erfahrung reichte nicht aus, um die seelischen und körperlichen Qualen auszulöschen. Wie schon in der Schulzeit zog sich Jan zurück, suchte Trost im Glücksspiel und versuchte, der Realität zu entfliehen.
Mit einer Systemtherapie zu mehr Lebensqualität
2022 beschloss Jan, an einer stationären Reha teilzunehmen, um seine psychischen Probleme in den Griff zu bekommen. „Mir wurde klar, dass meine Glücksspielsucht und meine psychischen Probleme eng mit meiner Krankheit zusammenhingen“, sagt er. „Die Akne inversa war der Auslöser für alles.“
Das war ein richtiger Weckruf für ihn. Er realisierte, wie wichtig es ist, die Krankheit ernsthaft behandeln zu lassen, und war entschlossen, die Therapie endlich richtig anzugehen. Noch in der Reha suchte er einen neuen Hautarzt und vereinbarte, sobald er wieder in seiner Heimat war, einen Termin. Sein Dermatologe empfahl Jan eine Systemtherapie: „Diese Behandlung hat mein Leben verändert“, sagt Jan heute. Die Therapie, die aus zwei Spritzen alle zwei Wochen besteht, hat seine Haut fast vollständig von den Abszessen und Knoten befreit. „Ich fühle mich endlich wohl in meiner Haut“, sagt er. Die psychische Belastung, die ihn früher begleitet hat, ist fast vollständig verschwunden. Jan rät anderen Betroffenen, frühzeitig Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Heute lebt Jan ein fast normales Leben. Die Narben erinnern ihn an eine schwere Zeit, schränken ihn aber nicht mehr ein. „Ich habe gelernt, offen über meine Krankheit zu sprechen“, sagt er. „Das hat mir sehr geholfen.“ Jan ist überzeugt: „Der erste Schritt ist die Akzeptanz. Wer das schafft, dem wird es besser gehen. Wer akzeptiert hat, dass die Krankheit ein Teil von ihm ist, der schafft es auch zum Arzt. Und das ist wichtig, um die bestmögliche Therapie zu bekommen.“
„„Wenn ich es geschafft habe, schaffst du es auch! Sprich deinen Dermatologen an oder such dir einen neuen Behandler, damit du eine Therapie findest.“
In deiner Haut steckt niemand geringeres als du selbst und das dein ganzes Leben lang. Umso wichtiger ist es, dass du dich darin so wohl wie möglich fühlst – trotz Akne inversa. Heute gibt es gute Möglichkeiten, dies zu erreichen. Sprich mit deiner Hautärztin bzw. deinem Hautarzt!
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