Hannah erzählt ihre Vitiligo-Geschichte

Hannah, 37 Jahre alt, lebt seit vielen Jahren mit Vitiligo, einer chronischen Autoimmunerkrankung, die durch den Verlust von Hautpigmenten und der Ausbreitung weißer Flecken auf der Haut gekennzeichnet ist. Anfangs wurde ihr erzählt, dass es keine zielführende Therapie gäbe und da die weißen Flecken zu Beginn noch an gut zu verdeckenden Stellen auftraten, fand sie sich lange damit ab. Doch das Fortschreiten der Erkrankung machte sie sichtbar und forderte Hannah mehr und mehr heraus. Ihre Teilnahme an einer Vitiligo-Studie markierte einen Wendepunkt. Wie sie den Mut dazu fand und welche Erkenntnisse sie gewonnen hat, erfährst du in ihrer inspirierenden Geschichte.

Ungefilterte Worte und die Realität der Krankheit

Vor kurzem stellte Hannahs 4-jährige Nichte fest: „Tante Hannah, du siehst aus wie ein Panda-Bär, nur andersrum.“ Diese kindliche Bemerkung in Bezug auf die weißen Flecken rund um Hannahs Augen spiegelt die unbefangene Art wider, mit der Kinder auf Vitiligo reagieren – eine Konfrontation, vor der viele Betroffene Angst haben. Die meisten fürchten sich vor Kommentaren oder neugierigen Blicken. Hannah erklärt, dass sie oft „Glück“ hat, da ihr heller Teint die weißen Flecken weniger auffällig macht. Trotzdem bleibt das Bewusstsein der eigenen Andersartigkeit, das Gefühl, nicht „schön“ zu sein. Besonders an den Händen kann sie die Flecken nicht verbergen, was sie zwingt, offen mit ihrer Haut(-erkrankung) zu leben.

Von Resignation zur aktiven Teilnahme an einer Studie

Hannahs erster Kontakt mit Vitiligo kam durch ihren Vater, der ebenfalls betroffen war. Ihre eigenen Symptome zeigten sich mit 25 Jahren unter den Achseln. Ein Dermatologe bestätigte den Verdacht nach einer Hautbiopsie: Auch Hannah hat Vitiligo. Der Dermatologe informierte sie damals über Behandlungsmöglichkeiten, riet jedoch aufgrund vermeintlich geringer Erfolgsaussichten und der Tatsache, dass Vitiligo eine fortschreitende Erkrankung ist, davon ab. „Dass man bei Vitiligo nichts machen kann, wusste ich schon von meinem Vater“, berichtet Hannah.

Doch die Diagnose brachte nicht nur Klarheit, sondern auch viele Fragen. Ihr wurden diese lange nicht beantwortet, sodass Hannah sich irgendwann damit abfand, dass anscheinend nichts gemacht werden könne. Doch als die weißen Areale sich ausbreiteten und verstärkt sichtbar wurden an den Händen und im Gesicht, litt Hannah unter dieser Ohnmacht gegenüber der Krankheit. Von ihrem Hautarzt erhielt sie keine Unterstützung, er spielte ihre Probleme mit der Erkrankung eher noch genervt herunter. Also begann sie selbst zu recherchieren. Bücher, Internet und schließlich eine Selbsthilfegruppe halfen ihr, zur Expertin ihrer eigenen Krankheit zu werden. Dies befähigte sie auch, ihrer Nichte die Krankheit kindgerecht zu erklären:

„Jeder Mensch hat eine unterschiedliche Hautfarbe, abhängig davon, wie viel Hautfarbstoff in der Haut ist. Dieser schützt uns vor Sonnenbrand. Bei mir ist es aber so, dass ich eine Krankheit habe, die genau diese Farbe in der Haut verschwinden lässt. Aber keine Sorge: die Krankheit ist nicht ansteckend.“

Dank einer Freundin ihrer Schwester, die als junge Dermatologin über den aktuellen Stand der Forschung und Studien informiert war, erfuhr sie von einem neuen Medikament, das gute Erfolge in der Haut-Repigmentierung erzielt. Dies weckte neue Hoffnung in Hannah. Ihr Dermatologe hatte von den modernen Behandlungsansätzen noch nicht gehört und konnte diese in seiner Praxis nicht anbieten. Hannah ließ sich jedoch nicht entmutigen und setzte eine Überweisung an die Universitätsklinik durch. Dort versprach sie sich mehr Unterstützung.

Neue Wege – neue Erkenntnisse

In der Hautklinik wurde Hannah herzlich empfangen. Das Ärzteteam nahm sich Zeit, um ihr die neuesten Behandlungsmöglichkeiten zu erklären. Dort erfuhr sie auch von der Möglichkeit einer Studienteilnahme und bekundete ihr Interesse. Es folgten eine Reihe von Untersuchungen und eine Lichttherapie. Diese war Voraussetzung für die Teilnahme an der Studie, weil zuvor noch keine andere Therapie versucht worden war. Schließlich wurde Hannah als Probandin für die Studie mit einem modernen Therapeutikum zugelassen. Seit kurzer Zeit wird sie nun mit dieser neuartigen Therapie behandelt. Bei jedem Schritt wird sie von ihren Ärztinnen und Ärzten begleitet. Hannah ist dankbar für die offene, freundliche und hilfreiche Betreuung und Unterstützung, die sie an der Universitätsklinik nun erfährt. Sie hat sich fest vorgenommen, die Therapie konsequent fortzusetzen, denn sie erhofft nicht nur für sich eine Verbesserung des Hautbildes, sondern auch, dass sie dadurch zur weiteren Erforschung der Erkrankung und ihrer Therapiemöglichkeiten beitragen kann. So können auch andere Betroffene davon profitieren. „Die Entscheidung, an der Studie teilzunehmen, war für mich der richtige Schritt und ich bin gespannt, welche Veränderungen sich im Laufe der Therapie zeigen werden“, resümiert sie und fiebert erwartungsvoll ihrem ersten Kontrolltermin entgegen.

Wertvolle Erkenntnisse für die Zukunft

Obwohl die Studie noch läuft, hat Hannah bereits viel gewonnen. Sie hat Vertrauen in ihre Ärztinnen und Ärzte und die Erfahrung gemacht, dass es sich lohnt, aktiv an der eigenen Behandlung mitzuwirken. Drei wichtige Ratschläge würde Hannah ihrem jüngeren Ich geben:

1. Nimm Ablehnung nicht einfach hin: Die Medizin entwickelt sich ständig weiter.
2. Habe den Mut, für dich einzustehen: Deine Haut verdient Aufmerksamkeit und Fürsorge.
3. Deine Schönheit ist vielfältig: Dein Aussehen ist nur ein Teil dessen, was dich als Mensch ausmacht.

Hannahs Geschichte zeigt, dass es möglich ist, trotz Vitiligo ein erfülltes Leben zu führen und sich für die eigene Gesundheit einzusetzen. Das wünscht sie sich auch für andere Betroffene.

In deiner Haut steckt niemand geringeres als du selbst und das dein ganzes Leben lang. Umso wichtiger ist es, dass du dich darin so wohl wie möglich fühlst – trotz und gerade mit Vitiligo. Heute gibt es gute Möglichkeiten, dies zu erreichen. Sprich mit deiner Hautärztin bzw. deinem Hautarzt!