Die Kampagne „Bitte berühren“ ist eine Initiative, die im Bereich der Schuppenflechte (Psoriasis) bereits 2016 und der Neurodermitis (Atopische Dermatitis) bereits 2021 vom Berufsverband der Deutschen Dermatologen e.V. (BVDD) sowie Dermatolog*innen, Wissenschaftler*innen und Selbsthilfegruppen, Verbänden und pharmazeutischen Unternehmen ins Leben gerufen wurde. Mit der Kampagnenerweiterung im Juni 2024 um den Strang „weitere Dermatosen“, richtet sich „Bitte berühren“ neben den Schuppenflechte– und Neurodermitis-Betroffenen nun auch an Patient*innen von anderen chronischen Hauterkrankungen wie Akne inversa und Vitiligo, um ihnen Wege zur Hilfe und Selbsthilfe aufzuzeigen und ihre Lebensqualität zu verbessern.
Unterstützt wird „Bitte berühren – Hauterkrankungen gemeinsam begegnen“ von Incyte Biosciences Germany GmbH, Novartis Pharma GmbH und UCB Pharma GmbH. Weitere Informationen zu den Projektpartner*innen liest du im Folgenden.
Partner aus der pharmazeutischen Industrie
Incyte Biosciences Germany GmbH
Incyte ist ein internationales biopharmazeutisches Unternehmen mit über 2.500 Mitarbeitenden und Standorten in Nordamerika, Europa und Asien. Incyte forscht seit über 20 Jahren auf der ganzen Welt nach innovativen, lebensverändernden Wirkstoffen und Therapien in der Hämatologie und Onkologie sowie im Bereich der Entzündungs- und Autoimmunerkrankungen für Menschen mit dringendem medizinischem Bedarf. Die deutsche Tochtergesellschaft, Incyte Biosciences Germany GmbH, ist ein relativ junges, hochinnovatives Pharmaunternehmen mit Hauptsitz in München und ca. 85 Mitarbeitenden.
Website: www.incytebiosciences.de
Novartis Pharma GmbH
Deutschland steht vor zahlreichen gesellschaftlichen Herausforderungen: Sei es die alternde Bevölkerung oder die stetig steigende Zahl von Patient*innen mit chronischen Erkrankungen. Benötigt werden Behandlungsstrategien, die langfristig die Versorgung sichern und deren Kosten gleichzeitig bezahlbar für das Gesundheitssystem bleiben. Dies in Balance zu bringen, ist unsere gemeinsame Verantwortung.
Novartis leistet seinen Beitrag – als Arbeitgeber, als Forscher und Entwickler von passgenauen Lösungen für Ärzt*innen und Patient*innen. Über 8.900 Mitarbeiter*innen an 14 Standorten steuern dazu ihren Anteil bei: bei Novartis Innovative Medicines, der Generikasparte mit Sandoz/Hexal und Alcon im Bereich Augenheilkunde. Jeder Arbeitsplatz bei Novartis schafft übrigens fünf weitere Arbeitsplätze im Umfeld des Unternehmens.
Jährlich investieren wir über 300 Millionen Euro in den Forschungsstandort Deutschland: Mehr als 28.000 Patient*nnen nehmen bundesweit an rund 200 klinischen Studien teil.
Website: www.novartis.de
UCB Pharma GmbH
Die Dermatologie verfügt heute über ein großes Spektrum an wirksamen Behandlungsoptionen. Doch gerade in der Behandlung chronisch entzündlicher Hauterkrankungen, die Betroffene häufig ein Leben lang körperlich und psychisch stark beeinträchtigen, besteht weiterhin großes Potenzial, die Versorgung zu verbessern. Als Unternehmen mit langjähriger Forschungstätigkeit sehen wir uns in der Verantwortung, die Entwicklung innovativer therapeutischer Ansätze weiter voranzutreiben. Dabei liegt uns dieses anspruchsvolle Ziel am Herzen: „Wie können wir chronisch-entzündliche Hauterkrankungen noch effektiver behandeln und aktuelle Therapiestandards weiter verbessern?“
Hautnah an den neuesten Erkenntnissen
Um neue Therapieoptionen zu entwickeln, setzen wir auf einen intensiven Dialog mit Dermatolog*innen, medizinischen Fachkräften und Patient*innen. Diese Begegnungen schaffen Synergien und eine Dynamik, die uns auf der Forschungsebene neue, wertvolle Erfahrungswerte ermöglicht haben.
Unsere Motivation: Menschen ein „Ich fühle mich wohler in meiner Haut“ wiedergeben
Menschen mit chronischen Hauterkrankungen haben nicht nur mit sichtbaren Hautveränderungen, sondern auch mit Vorurteilen, Ängsten und Zurückweisungen in ihrem Umfeld zu kämpfen. Im Vordergrund unseres Forschungsbestrebens steht daher, die Bedürfnisse von Betroffenen umfassend zu verstehen. Es ist uns eine Herzensangelegenheit, innovative Behandlungsmöglichkeiten bereitzustellen, wo sie gebraucht werden – um Patient*innen das Leben zu ermöglichen, das sie leben möchten.Weite Informationen folgen.
Website: www.ucb.de
Selbsthilfe, Patient*innenorganisationen und Vereine
Deutscher Vitiligo Bund e.V.
Im Jahr 2006 gründeten von Vitiligo Betroffene, die bereits Erfahrung in der Leitung regionaler Vitiligo-Selbsthilfegruppen hatten, den bundesweit und international tätigen Deutschen Vitiligo-Bund e.V. Der Verein führt Informationsveranstaltungen durch und arbeitet mit forschenden Institutionen zusammen, um die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden und die Grundlagenforschung ideell zu fördern. Dem Verein geht es in erster Linie darum, in den Selbsthilfegruppen über die Krankheit und Therapiemöglichkeiten zu informieren, zu beraten und Mut zu machen, selbstbewusst mit der Erkrankung umzugehen.
Ein wichtiger Bestandteil der Vereinsarbeit ist die Betreuung der bundesweit tätigen Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen, sowie die Unterstützung bei der Gründung neuer Selbsthilfegruppen. Diese werden in allen Fragen rund um die Gruppenarbeit unterstützt, um das das Selbsthilfenetzwerk in Deutschland zu stärken. Über die Homepage des Vereins
sind neben vielen nützlichen Informationen auch die aktuellen Termine der regionalen Selbsthilfegruppen und von geplanten Veranstaltungen zu finden. Über seine Facebook-Gruppe „Vitiligo-Facebooktreff“, seine Facebook-, Instagram- und LinkedIn-Profile ist der Verein auch in den sozialen Netzwerken aktiv. Neben erwachsenen Betroffenen jeden Alters suchen zunehmend Eltern betroffener Kinder die Hilfe des Vereins.
Seit 2019 ist der Verein dem globalen Vitiligo-Netzwerk VIPOC (Vitiligo International Patient Organizations Committee) angeschlossen und beim gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) vertreten. Zudem ist der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. Mitglied in folgenden Institutionen und Einrichtungen: LAG-Selbsthilfe Bayern e.V. (LAGS), Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG), International Alliance of Dermatology Patient Organizations (GlobalSkin), Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung. Zudem unterhält der Verband Partnerschaften zur Deutschen Stiftung Kinderdermatologie, zum Berufsverband der Deutschen Dermatologen BVDD, zur Deutschen Dermatologischen Gesellschaft DDG und zu People-Centered Health Care (PCHC).
Mehr Informationen findest du auf:
- Website: www.vitiligo-bund.de
- Facebook: www.facebook.com/deutscher.vitiligo.bund
- Instagram: www.instagram.com/deutscher.vitiligobund/
- LinkedIn: www.linkedin.com/company/98313960
- Facebookgruppe (nur nach Anmeldung): www.facebook.com/groups/102110987199432
Netzwerk Autoimmunerkrankter e.V. (NIK)
NIK e.V., das Netzwerk Autoimmunerkrankter, ist eine in Hamburg gegründete Patienteninitiative mit dem Ziel, Betroffene und Angehörige ganzheitlich und krankheitsübergreifend zu begleiten. Mitgründerin Tanja Renner ist selbst Betroffene und ihr Verein versteht sich als digitaler Lotse, um die Erkrankungen zu verstehen, den Patienten Mut zu machen und natürlich den richtigen Facharzt und Spezialisten zu finden.
Mehr Informationen findest du auf: www.nik-ev.de.
Institutionen in der Dermatologie
Berufsverband der Deutschen Dermatologen e.V. (BVDD)
Der Berufsverband der Deutschen Dermatologen e.V. (BVDD) vertritt die wirtschaftlichen und sozialpolitischen Interessen von rund 5.000 niedergelassenen Hautärztinnen und Hautärzten in ganz Deutschland. Der BVDD setzt sich zudem für die Verbesserung der medizinischen Behandlung von Hauterkrankungen und eine qualitativ hochwertige Ausbildung von Dermatologinnen und Dermatologen ein.
Zu den Schwerpunkten des Verbandes gehört u.a. das Engagement zur Verbesserung der medizinischen Versorgung und Lebensqualität von Menschen mit Neurodermitis. Auf der Website des BVDD finden Sie entsprechende News, Termine, Praxiswissen und Ratgeberthemen.
Mehr Informationen findest du auf: www.bvdd.de.
Deutsche Dermatologische Gesellschaft (DDG)
Die Deutsche Dermatologische Gesellschaft (DDG) ist die wissenschaftliche Fachgesellschaft der deutschsprachigen Dermatolog*innen mit mehr als 3.800 Mitglieder*innen. Sie ist gemeinnützig und fördert Wissenschaft und Forschung auf dem Gebiet der Dermatologie und ihrer Teilgebiete.
Die DDG bemüht sich zudem um die Förderung der klinischen und praktischen Dermatologie, Allergologie und Venerologie sowie ihrer konservativen und operativen Teilgebiete. Hierzu dienen z.B. die Durchführung von wissenschaftlichen Veranstaltungen, insbesondere von wissenschaftlichen Kongressen, sowie die Publikation von Tagungsberichten, die Anschubfinanzierung und Förderung von Forschungsvorhaben.
Darüber hinaus fördert die DDG nationale und internationale Wissenschaftler*innen sowie wissenschaftliche Einrichtungen im deutschsprachigen Raum durch die Vergabe von Forschungsgeldern sowie Stipendien.
Mehr Informationen findest du auf: www.derma.de.
Competenzzentrum Versorgungsforschung in der Dermatologie (CVderm)
Aufgaben des Competenzzentrum Versorgungsforschung in der Dermatologie (CVderm) sind die Basisdokumentation der Versorgungsforschung zu Hauterkrankungen und Allergien in Deutschland, die Initiierung eigener Versorgungsstudien sowie die methodische Beratung anderer Arbeitsgruppen.
Die Studien können von der Konzeption über die Durchführung bis hin zur Auswertung und Publikation modular begleitet werden. Ein hochspezialisiertes Team aus Fachärzten, Methodikern, Epidemiologen, Psychologen und Medienwissenschaftlern führen ihre Fachkenntnisse zusammen.
Das CVderm ist eine von insgesamt drei Abteilungen unter Leitung des Institutes für Versorgungsforschung in der Dermatologie und bei Pflegeberufen (IVDP) am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Das IVDP führt gesundheitsökonomische, versorgungswissenschaftliche und klinische Studien durch. Schwerpunkt sind Haut- und Geschlechtskrankheiten, Schmerzen, Gefäßleiden, Krebserkrankungen und Wunden. Für entsprechende Forschung nutzt das Institut nationale und internationale Netzwerke. Klinische Zielsetzung ist die Zusammenführung einer interdisziplinären, sektorübergreifenden und evidenzbasierten Versorgung. Als Innovationsplattform prüft das IVDP neue Methoden und Versorgungskonzepte.
Das Institut ist in drei Sektionen untergliedert, die eng zusammenarbeiten. Neben dem CVderm sind noch das Competenzzentrum Dermatologische Forschung (CeDeF) und die Versorgungsforschung bei Pflegeberufen (CVcare) integrale Bestandteile des IVDP.
Mehr Informationen findest du auf: www.versorgungsziele.de.
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